UM esclerose lateral amiotróficamais conhecida como ELA, é uma doença neurológica grave e progressiva que afeta os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo. Na maioria dos casos, o diagnóstico costuma ocorrer após os 55 anos. Não foi o que aconteceu com o britânico Jonny Butcher, que recebeu a notícia aos 28 anos.

Casado com a brasileira Ana Clara Butcher, de 27 anos, Jonny viu a rotina mudar completamente pouco tempo após o casamento. O casal, que vive no Reino Unido, começou a perceber os primeiros sinais da doença logo no início da lua de mel, em fevereiro de 2025.

“Ele comentou que estava sentindo um desconforto no braço esquerdo. Na época achamos que era apenas um nervo preso”lembra Ana.

Luta pelo diagnóstico

As primeiras consultas médicas foram realizadas pelo Serviço Nacional de Saúde (NHS, sigla em inglês), sistema público de saúde britânico. No entanto, o diagnóstico correto demorou a ser identificado.

Segundo Ana, um neurologista afirmou que os sintomas de Jonny eram compatíveis com Transtorno Neurológico Funcional (TNF), um distúrbio neurológico funcional que não é degenerativo.

“Quando mencionamos a possibilidade de ELA, o neurologista disse que com certeza não era isso e que bastava fazer fisioterapia e natação que tudo melhoraria”relembra.

Nesse período, Jonny foi orientado a fazer exercícios de fisioterapia mais intensos. Mesmo seguindo as recomendações, os sintomas continuaram piorando.

Preocupados com a evolução do quadro, o casal decidiu buscar outra opinião médica e conseguiu uma consulta por videoconferência com uma neurologista brasileira de Curitiba.

Ao avaliar os exames, a médica levantou imediatamente a suspeita de ELA e solicitou a realização de testes específicos. O diagnóstico foi confirmado em fevereiro deste ano.

Mudanças na rotina

Antes da doença, Jonny trabalhava como corretor de seguros e era o principal responsável pela renda da casa. Ana conta que, por ser imigrante, levou cerca de um ano para conseguir emprego no Reino Unido, período em que o marido sustentou o casal.

Hoje a situação é diferente. Jonny precisou interromper o trabalho e deve se aposentar por invalidez. Ana passou a ser a única fonte de renda e também se tornou a cuidadora em tempo integral do marido.

“Ele depende de mim para praticamente tudo. Eu ajudo a se vestir, tomar banho, escovar os dentes e até para se alimentar”, relata.

Segundo ela, Jonny também não pode caminhar sem supervisão por causa do risco de quedas. Atividades que antes faziam parte da rotina dele, como esportes e hobbies, tiveram que ser abandonadas.

Durante as refeições, os engasgos também passaram a ser frequentes, um dos sintomas associados à progressão da doença.

“Temos apenas um ano e meio de casados e todos os nossos planos mudaram. É a situação mais dolorosa que já enfrentamos”, afirma.

Dificuldades e planos

Segundo Ana, o acompanhamento pelo sistema público de saúde britânico tem sido mais lento do que o esperado. Mesmo após o diagnóstico, ela afirma que o casal ainda aguarda acesso a tratamentos e a um acompanhamento mais frequente.

Até agora, a única assistência recebida foi uma consulta com uma fisioterapeuta que apenas orientou alguns exercícios de alongamento, relata a brasileira.

O medicamento riluzol, utilizado para ajudar a desacelerar a progressão da doença, ainda não foi disponibilizado pelo sistema público, segundo o casal.

Diante das dificuldades, eles chegaram a abrir uma campanha online para ajudar a custear exames e alternativas de acompanhamento médico.

Com a evolução rápida dos sintomas e o histórico familiar da doença, Jonny recebeu uma estimativa de cerca de três anos de vidacaso o organismo responda bem ao tratamento.

Depois de receber a notícia, Jonny decidiu montar uma lista de experiências que gostaria de viver nos próximos anos.

Muitos dos desejos envolvem o Brasil, país de origem da esposa. Entre os planos estão assistir a jogos de futebol, conhecer jogadores brasileiros, comer feijoada e ver o pôr do sol em Copacabana.

O casal planeja viajar ao Brasil no final de abril para realizar parte desses sonhos.

Apesar da viagem, Ana afirma que pretende continuar vivendo no Reino Unido, já que atualmente é a única responsável pela renda da casa. “Não posso perder meu emprego agora. É tudo o que temos”, diz.

O que é a ELA?

A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurodegenerativa que afeta os neurônios motores, responsáveis por controlar os movimentos voluntários do corpo.

Com a degeneração dessas células, o cérebro deixa de enviar estímulos adequados aos músculos, o que leva à fraqueza progressiva e perda de mobilidade.

Segundo o neurologista Carlos Wagner Pereira Júnior, do Hospital Anchieta de Brasília, os primeiros sinais costumam aparecer de forma discreta.

“A ELA geralmente começa com fraqueza localizada, muitas vezes em apenas uma das mãos ou em um dos pés. A pessoa pode perceber dificuldade para segurar objetos, tropeços frequentes ou alteração na fala”, explica.

Com o tempo, a doença tende a atingir outros grupos musculares. “A característica marcante da ELA é a progressão. O que começa em um ponto específico tende a se espalhar para outros grupos musculares”, detalha o especialista.